Calidad de Vida
Equipo
Médico
Dra. Cristina Pecci: Coordinadora
a cargo del Área de Calidad de Vida
Lic. María Elena Giuntini de Juárez
Lic. Blanca Rizzo
Lic. Diego Ceresa
Lic. Lorena Alen Greco
Objetivos
·
Desarrollar programas de apoyo psico-social para
personas con enfermedades o discapacidades
debido a trastornos neurológicos.
·
Desarrollar programas de apoyo psico-social para
familiares y cuidadores de personas con
enfermedades o discapacidades debido a
trastornos neurológicos.
·
Realizar actividades de investigación sobre métodos de
evaluación y problemas relacionados con la calidad de vida de los pacientes.
·
Contribuir a la elaboración de material teórico y
práctico destinado a la actividad docente de grado y postrado de la Carrera de Medicina.
FUNCIONAMIENTO
El concepto de calidad de vida, en su sentido
más general, hace referencia al estado general de bienestar personal. Esta es
una dimensión subjetiva que incluye sentimientos de satisfacción con la propia
vida, sentimientos de felicidad, afectos positivos y firmes hacia los otros y
en el desarrollo de las actividades de la vida social, de acuerdo a una de las
reflexiones sobre este tema hecha desde la Organización Mundial de la Salud. La
autodeterminación tiene un lugar fundamental en el concepto de calidad de vida.
Los problemas de calidad de vida están asociados a la restricción de
alternativas de expresión de la personalidad y a insatisfacciones profundas con
el estilo de vida.
Desde otro punto de vista podemos pensar que la variación en los sentimientos
de bienestar muestra diferentes respuestas frente a la adversidad. La dirección
de estas respuestas va a depender de la gravedad del problema, de los recursos
personales de afrontamiento, del apoyo de los otros más significativos así como
de factores del contexto externo que faciliten u obstaculicen -o alivien si no-
la fuerza del conflicto interno frente a la adversidad.
Programas de apoyo psicosocial para el paciente y sus familiares o cuidadores:
· Ciclos de Calidad de Vida
Consisten en charlas, de entrada
libre y abierta a la comunidad, a cargo de integrantes del equipo de salud, que
tienen por finalidad:
1. aportar información actualizada
para un mejor conocimiento y manejo de
la enfermedad.
2. favorecer el intercambio con
el equipo de salud.
3. promover la adhesión al tratamiento.
- Calidad de Vida y Enfermedad de Parkinson (EP)
Tiene como
fundamento y constante estímulo el
compromiso de facilitar el acceso libre y gratuito a personas de la población
general, con necesidades especiales de asistencia de su salud porque tienen la
Enfermedad de Parkinson, a encuentros informativos con profesionales
especializados en el tratamiento de la EP. Esto implica no sólo la posibilidad
de estar al día en cuanto a los avances en el conocimiento de la enfermedad y
formas de tratamiento sino también una oportunidad para responder inquietudes y
dudas de los pacientes o familiares, que en el tiempo de la consulta clínica
difícilmente se pueden resolver.
El Hospital de Clínicas, fiel a su
espíritu de servicio público y a su naturaleza universitaria, abre sus puertas
para invitar a personas con EP, familiares y cuidadores a participar en este
Ciclo.
La Enfermedad de Parkinson (EP) implica una fractura en el estado de bienestar físico, psicológico y social. Gran parte del desafío de convivir con una enfermedad crónica como la EP pasa:
- A nivel personal:
Por conocer cuáles son las características de esta enfermedad y aceptar las
limitaciones que impone en la vida personal.
Tratar de fortalecer las capacidades personales y buscar las maneras de
superar las limitaciones.
Buscar la información que facilite la adaptación a los cambios que sean
necesarios en el estilo de vida.
Colaborar con el tratamiento médico.
- A nivel familiar:
Que los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los
cuidadores de personas con EP, conozcan las características de esta enfermedad
para reconocer, en cada caso, cuáles son las necesidades que tienen que atender
de la persona con EP.
Los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los
cuidadores de personas con EP, tienen que respetar la expresión de la
personalidad de la persona con EP.
Los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los
cuidadores de personas con EP, en la medida de lo posible tienen que buscar la
mejor manera de fomentar conductas de autonomía, tanto en actividades de la
vida diaria de la persona con EP como en decisiones que hacen a la convivencia
diaria o comprometan el proyecto de vida o futuro de la persona con EP.
Los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los
cuidadores de personas con EP, tienen que colaborar para lograr el mejor
tratamiento médico posible. Para esto es muy importante el acceso y consulta
oportuna con un servicio especializado, lograr confianza con el equipo de
salud, estar al tanto de los avances en el conocimiento o tratamiento de la
enfermedad, mantener actitudes de participación y colaboración. Participar en
grupos de apoyo para personas con EP o familiares ayuda a generar y sostener
estas actitudes de mayor compromiso.
- A nivel social:
El acceso a servicios de salud para el diagnóstico y tratamiento eficaz y oportuno de la enfermedad.
La disponibilidad y acceso a los medicamentos.
Una difusión y educación continua sobre la EP a nivel comunitario. Sin lugar a dudas, las características del contexto social facilitan u obstaculizan el proceso de aceptación y adaptación: por ejemplo, si las limitaciones asociadas a una enfermedad son conocidas por quienes no la padecen y reconocidas en quienes las padecen, es probable que haya mayor comprensión y tolerancia frente a una persona con limitaciones o discapacidades.
Reuniones para Pacientes y Familiares. Cronograma año 2003.
Actividad de entrada libre y gratuita.
- Calidad de Vida en Distonías y Tics
En el año 2003 concurrieron aproximadamente 400 personas.
· Grupos de Apoyo
Con la finalidad de favorecer el intercambio entre pares, hacer ejercicios físicos adecuados a la enfermedad, compartir vivencias, aprender de las experiencias de éxito o fracaso de otros que están en la misma situación, encontrar y generar una red de apoyo social. Hay grupos para la Enfermedad de Parkinson, Distonías y en el año 2002 se inició el de Tics. Total de beneficiarios: aproximado anual: 300 pacientes.
Año 2004: nos encontramos en la etapa de análisis para la formación de grupos para pacientes con 1) Enfermedad de Wilson y 2) Corea de Huntington.
· Programa de Alcance a la Comunidad
Consiste en la elaboración de material de difusión dirigido a la comunidad con el objetivo de favorecer la comprensión de la enfermedad, alertar sobre la importancia de la consulta y facilitar el mantenimiento de los vínculos sociales de las personas con trastornos neurológicos.
Actividades de INVESTIGACIÓN
-
De epidemiología clínica:
-
Calidad de vida en la enfermedad de Parkinson
-
Depresión y Calidad de Vida en la Enfermedad de Parkinson
-
Seguimiento de la calidad de vida en un grupo de pacientes con
enfermedad de Parkinson
·
Estudio de validación:
-
Validación cultural de la
escala de Calidad de Vida en la lesión cerebral (QOLIBRÍ)
Consultas
Calidad de Vida
Piso 9 Sala
1.Hospital de Clínicas “José de San Martín”
Lunes a viernes.
Horario:
8ºº–13ºº hs.
Tel:5950-9027
Dra. Cristina Pecci
E-mail: cpecci@ciudad.com.ar
